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患重型地中海贫血的人大多活不到成年 他却乐观地活着
2014-08-30
导读: 浙江在线01月05日讯2012年刚刚开始,大多数人都在感叹又老了一岁。省中医院下沙院区血液科的何华君,却为迎接新的一年而高兴。

小何(右)和病友对弈

小何(右)和病友对弈

小何展示书法作品

小何展示书法作品

浙江在线01月05日讯2012年刚刚开始,大多数人都在感叹又老了一岁。省中医院下沙院区血液科的何华君,却为迎接新的一年而高兴。

他很高兴自己又年长了一岁,因为像他这样的重型地中海贫血患者,大多活不到成年。而他,已经坚持到了20岁。他一直信奉一位哲学家说的话:“生活就像一面镜子,你笑他也笑,你哭他也哭。”

“像他这样乐观坚强的患者真的很少见,我们都被感动了。希望有更多的血液病患者,能从他身上吸取力量。”省中医院下沙区院区血液科的护士长张晓兰说。

虽然不知道自己能活到几岁,但何华君多年来雷打不动,每天一早练习两个多小时的书法,然后再进行日常治疗。小小年纪的他已经获得过许多书法大赛的奖项,而他这么努力,就是希望完成外公的遗愿。

三岁时因疾病被切除了脾脏

“我小时候,就记得经常要输血,知道自己和别的小朋友不一样。但是真正了解这个病,是在10多岁的时候。”面前的何华君个子小小的,看上去就像10多岁的初中生。稚嫩的外表,是因为地中海贫血这个病,对他脏器有所伤害。他在8个月大的时候,就被诊断出地中海贫血,3岁就切除了脾脏。

在切除脾脏前,何华君每周都要输血,切除脾脏后,输血间隔期稍稍拉长了一些。医生曾经说他活不过3岁,但是家里人都没有放弃,特别是外公一直坚持。

“咱们现在开始等,等到未来科技发达了,就能治好了。”外公说。

何华君和外公的感情非常深厚,从他记事起,就经常看到外公练书法,画国画,写古诗。等到何华君8岁的时候,外公开始教他书法。

“当初,我选择职业的时候,违背了自己的兴趣爱好。希望你能完成我的心愿,在书法这条路上好好发展。”外公的鼓励,让何华君对未来充满了信心。因为疾病,他没有办法和别的孩子一样去放风筝、去踢球,但是外公带他进入的书法世界,深深吸引了他。

2008年,外公因为肺癌离开人世,走前再三叮嘱他,不要被疾病蒙蔽双眼,不要放弃书法这个爱好。怀着对外公的思念,2011年5月,他参加了当地“开发杯”现场书法大赛,获得了优秀奖。

他的乐观态度鼓励了病友

去年年底,何华君的妈妈听说国内有人曾经移植造血干细胞,控制住了地中海贫血的症状。在朋友的介绍下,他们找到了国家中医药重点学科的省中医院血液科副主任叶宝东。

“地中海贫血是一种很罕见的病,像他这样的重型患者,许多人都活不到成年。他坚持了下来,很不容易,但是由于长期没有接受去铁治疗,使得体内的铁元素含量非常高,脏器受到较大的侵害。”叶医生介绍说,何华君的身体状况比较虚弱,暂时还不适合移植,目前正在对他进行去铁的治疗。

何华君对此看得很开,他说:“小时候,我不知道自己和别人不一样,什么事都不服输;十几岁的时候,我知道自己不同在哪里了,也知道了很多事情不能强求。”

住院后,何华君每天都坚持练书法,虽然右手打了留置针,可他仍旧站在病床旁的小桌子边,练习两个多小时。他说:“练书法也要曲不离口、拳不离手,必须每天都练习,外公从小就这么教我。”

何华君的乐观坚强感染了同病房的许多病友。他睡1病床,3床的杨林就是他的铁杆病友。他比何华君晚一些入院,30岁的他被诊断出患有骨髓增生异常综合征。这个病也不好治,但是比地中海贫血要好很多。得知诊断结果后,他的情绪非常低落,直到看到天天练字的何华君,他才突然明白,疾病是不可选择的,但是生活的态度是可以选择的。

治疗间歇,杨林因为要到省中医院本院做一个确诊检查,等他回到下沙院区的时候,原来的病床已经安排给别人了。他马上向医生提出,想和何华君住同一间病房。

“他比我年纪小,却比我乐观,和他在一起,我感觉更有信心。”杨林说。


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