桃江首例地中海贫血患儿

　　红网桃江站11月28日讯(分站记者 张琴)这个正在玩捉迷藏的小男孩叫吴金灿，2012年3月出生，桃江县第一例地中海贫血患者。

　　从出生5个月被诊断患有重型地中海贫血后，他每两个星期就要被送到省儿童医院输一次血。

　　在湖南省儿童医院的大厅里，爸爸一边陪着小金灿在玩耍，一边等待检查结果，准备为他进行第20次输血。画面里，小金灿躲到角落里，爸爸细心地用手挡住旁边机器凸出来的角，以免碰伤儿子。

　　地中海贫血，简称“地贫”，是世界上一种最常见的遗传性血液病，不会传染，全球每年有十万个婴儿出生时已经患有严重的地中海贫血。小金灿患的是β重型地中海贫血，这是一种严重的遗传性贫血病，患者体内不能制造足够的血红蛋白而形成长期贫血，患儿出生后3-12个月开始发病，表现为面色苍白，容易疲倦，食欲不振，体质虚弱，发育不良和骨骼改变，肝脾常肿大，最严重的并发症是心力衰竭，可导致患儿死亡。

　　重型地贫的常规治疗是定期输血，一般是2-4周一次。但经过10-20次输血，或者患儿满2周岁后，血清铁蛋白就会沉积在内脏，必须开始使用除铁药物。这种除铁药物非常昂贵，每天都要使用，每个月费用在4000元以上。小金灿很快就要进入这一阶段。

　　重型地贫比较治本的方法，就是造血干细胞移植，包括骨髓移植、脐带血移植等，手术费约40万元，且须骨髓或脐带血的HLA配型相合。

　　金灿年纪小，每次输血都要几个大人按住手脚，才能插好保留针。看着金灿惊吓痛哭的样子，妈妈总是很心疼。

　　亲人决不放弃

　　这是小金灿的妈妈，名叫田径，28岁，怀孕中。她在长沙一家企业做文秘工作，因为待产面临失业，好心的公司老板为她提供了一处比较便宜的小租房，暂时解决了她和丈夫在长沙的住宿问题。

　　作为一位80后母亲，她乐观开朗，视野开阔，为了治疗小金灿，她在省儿童医院加入了湖南省关爱地贫协会的地贫家长QQ群，认识了数百名湖南地贫儿童的家长，了解了很多治疗地贫的知识。

　　田径首先想到的是骨髓移植手术。直系亲属配型相合的成功率是最大的，可夫妻俩与小金灿配型不合。焦急的田径拖着疲倦的身体，一次又一次联系北京、上海等大城市的医疗机构，为儿子寻找配型相合的骨髓捐赠者。

　　通过中华骨髓库，田径寻找到了三名配型相合的捐献者。这巨大的惊喜让田径一家看到了生命的希望。

　　然而，随后从中华骨髓库传来的消息，又像迎头一盆冷水，让田径的心凉了半截。

　　原来，骨髓捐献者年龄须在18-45岁之间，身体健康。那三名捐献者一位在台湾，年龄超过了45岁，一位是未成年人，一位是孕妇，考虑年龄、身体等因素，他们最后都拒绝了捐献。

　　因为医疗机构对骨髓捐献者的资料都严格保密，田径无法联系这三位捐献者，满心无奈的她，只能继续等待新的捐献者。

　　她决定尝试第二种方法：脐带血移植。弟弟妹妹的脐带血是最有可能配型相合的，于是她再次怀孕，期盼第二个孩子出生，能给金灿带来生的希望。

　　她的第二次怀孕是有风险的。她和丈夫都是地贫基因的携带者，从遗传上来说，他们的孩子，有50%的机会成为地贫基因携带者，25%的机会成为重型地贫患儿，只有25%的机会是正常。如果是患病的孩子，她就不得不做人流，放弃一个生命。

　　不久，田径成功怀上了第二胎，一家人又欣喜，又忐忑。

　　但医院检查发现，腹中的宝宝与小金灿也没有成功配型。也就是说，脐带血移植的希望也破灭了。田径感到心都跌进了冰窖里。

　　唯一的好消息是，医生说，第二个孩子是一个健康的宝宝。这第二个孩子，是一份带着复杂感情的小小希望，田径决定把这个孩子生下来。

　　抱着小金灿的是爸爸吴尚荣，30岁，浙江人，在长沙一家餐厅从事厨师工作，与田径相识相恋并在湖南结婚。每次看到儿子又瘦弱了一些，他的心情总是很沉重。

　　省儿童医院的医生给小金灿检查发现孩子患了疝气，必须住院手术。吴尚荣抱着孩子去办理繁琐的手续，缴纳一笔不小的费用。一家子都陪着小金灿先输液，再输血，并等待第二天的疝气手术。儿子的病情，让这位年轻腼腆的父亲，更加沉默寡言。

　　这样的病历，已经攒了好多本。

　　希望永远都在

　　小金灿几个月大的时候，白皙可爱，肉乎乎的，完全看不出是一个身患重症的婴儿。因为孩子的病，妈妈田径现在已经是半个地贫专家。她挺着大肚子往返于公司和各种医疗机构之间，艰难筹措着治疗费用，为儿子争取造造血干细胞移植的机会。她说，只要不放弃，希望永远都在。

　　田径说，她绝对不会放弃救自己的孩子，只要有一分的希望，她就会付出一百分的努力。

　　目前，她还在各处寻找与儿子配型相合的骨髓捐献者，盼望有更多的人加入到骨髓捐献者的行列中去，也盼望与小金灿配型相合的志愿者能同意手术。

　　她和爱人在努力地争取时间，为儿子争取活下来的一线希望。

　　现在，外婆符清香带着小金灿住在修山镇花桥港村。

　　逐渐长大，一岁多的小金灿开始牙牙学语，调皮活泼，惹人喜爱。他还不太清楚自己所患的疾病，但每次看到护士和医生的时候，都会害怕得大哭。

　　一旦体内血红蛋白数量开始下降，他就会四肢无力，不能进食，甚至心力衰竭，出现生命危险，必须立即到医院输血。一次只输半个单位的血，花费在四五百元左右。

　　期待爱心托起生命

　　照片中的两位男士是桃江80后创业者协会的志愿者，在团县委的邀请下，他们放下手中的工作，开车送小金灿和外婆到省儿童医院与爸爸妈妈会和，希望小金灿能够得到更多的帮助。

　　我们也希望有更多的爱心人士能够为小金灿提供帮助，希望更多人加入到骨髓捐献的行列中去，用爱心托起生命的希望。